Journée des Maladies Rares 2017 : l’engagement du LFB dans le domaine des maladies rares

Journée des Maladies Rares 2017

 

Chaque année, le dernier jour de février, la Journée des Maladies Rares vient rappeler à chacun la réalité des maladies rares et l’impact de ces pathologies sur la vie des patients.

 

 

Le 28 Février 2017 se déroule la dixième journée Internationale des Maladies Rares coordonnée par l’organisation européenne EURORDIS. Selon cette organisation, 30 millions de personnes en Europe pourraient être atteintes d’une des 6000 maladies rares recensées.

Engagé dans le domaine des maladies rares avec plus de 60% de ses médicaments indiqués pour de telles pathologies, le groupe LFB soutient depuis de nombreuses années EURORDIS comme ORPHANET, le portail de référence pour l’information du grand public sur les maladies rares et leurs traitements. ORPHANET coordonne aujourd’hui l’expertise de 35 pays sur ces sujets.

Le groupe LFB est également un partenaire de longue date d’associations internationales de patients comme la WFH (hémophilie / troubles rares de la coagulation), l’IPOPI (déficits immunitaires primitifs). En France, où le LFB est un laboratoire biopharmaceutique majeur, l’entreprise soutient depuis longtemps de nombreuses associations de patients nationales dans le domaine des maladies rares, incluant le déficit en alpha-1 antitrypsine, l’hémophilie et les troubles rares de la coagulation, les déficits immunitaires primitifs, le myélome multiple, les neuropathies périphériques et enfin une association regroupant plus de 206 associations de patients atteints de maladies rares : Alliance Maladies Rares.

A ce jour, plus de la moitié des investissements du LFB en recherche et développement sont consacrés à des projets pour des maladies et situations rares, et ce dans les domaines d’excellence du LFB : l’immunologie, l’hémostase et les soins intensifs.

 

Pour plus d’informations sur les actions des associations de patients dans les maladies rares:

www.eurordis.org

www.orpha.net

www.wfh.org

www.ipopi.org

www.alpha1-france.org

www.af3m.org

www.neuropathies-peripheriques.org

www.afh.asso.fr

www.alliance-maladies-rares.org

www.associationiris.org