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Journée mondiale des maladies rares 2026

Journée Mondiale des maladies rares 28 février 2026

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, nous souhaitons mettre en lumière ce que signifient réellement les progrès en matière de diagnostic et de prise en charge pour les personnes vivant avec la maladie de von Willebrand.

Derrière la science et les données, il y a des histoires de vie.
🔎 Avec l’expérience de trois patients aux profils et aux âges différents — Émilie, Jessica et Charles — découvrons les réalités que peuvent traverser les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand, à différentes étapes de leur vie.
✅ Ces témoignages nous rappellent qu’un diagnostic précoce et plus précis, associé à une prise en charge personnalisée, peut faire une réelle différence, non seulement sur les résultats cliniques, mais aussi sur la capacité des personnes à vivre pleinement leur vie.

🙏 Un grand merci à l’association de patients AHVH , association de l’hémophilie von Willebrand et autres pathologies de la coagulation, pour son soutien dans la sensibilisation à la maladie de von Willebrand, ainsi qu’à toutes les associations de patients européennes  engagées dans la lutte/ le combat contre les maladies rares.
💪 Ensemble, continuons à faire progresser la connaissance et à construire l’espoir.
Nous vous invitons à découvrir cette sélection de témoignages anonymisés, partagés à des fins illustratives.

  • Paroles de patients : À tous les âges et à toutes les étapes de la vie, les progrès du diagnostic et de la prise en charge aident les personnes vivant avec la maladie de von Willebrand à retrouver confiance et à profiter pleinement de leur vie.

Avec l’expérience de Émilie, Jessica et Charles, découvrons les réalités que peuvent traverser les personnes atteintes de la maladie de von Willebrand

Emilie, 12 ans atteinte de la maladie de Willebrand, type 2

Vivre avec des saignements dès le plus jeune âge, Emilie 12 ans, maladie de von Willebrand type 2 J’ai été diagnostiquée d’une maladie de von Willebrand à l’âge d’un an. Le cours de ma vie a été ponctué d’importants saignements de nez et de bouche et, depuis la puberté, de ménorragies sévères. Mes règles pouvaient durer jusqu’à 14 jours par mois, provoquant une anémie et une fatigue extrême. Ces saignements abondants m’ont contrainte à manquer plusieurs jours d’école chaque mois, affectant fortement ma qualité de vie.
Retrouver ma vie : depuis que mon médecin m’a proposé une prise en charge adaptée, mes saignements mensuels ont été réduits à 6 jours et mon anémie est contrôlée. Je peux désormais aller à l’école tous les jours et ma vie est redevenue “normale”.

Jessica, 26 ans, atteinte de la maladie de von Willebrand type 2A

Des années de symptômes avant d’obtenir des réponses: Aussi loin que je me souvienne, j’ai souffert de saignements de nez fréquents et de règles abondantes, qui ont entraînés le développement d’une anémie. Mes saignements mensuels duraient 20 jours, m’obligeant à m’absenter du travail car j’étais constamment anémiée et fatiguée.
Stabilité, énergie et confiance retrouvées : aujourd’hui, je ne saigne plus que 3 jours par mois, je n’ai plus d’anémie et plus besoin de m’absenter du travail. Mon état est stable depuis 3 ans grâce à une prise en charge adaptée prescrite par mon médecin.

Charles, 79 ans, atteint de la maladie de von Willebrand type 2A

Quand les saignements ont pris le contrôle de mon quotidien : à la suite d’une intervention chirurgicale sur l’urètre, j’ai remarqué la présence de sang dans mes urines. Le problème est devenu persistant et les saignements ont provoqué une anémie sévère. La fatigue liée à cette anémie a complètement perturbé mon quotidien.
Retrouver le plaisir de vivre pleinement : depuis la mise en place d’une prise en charge adaptée, je n’ai plus eu d’épisodes de saignement et mon anémie est contrôlée. Je ne suis plus fatigué et je peux de nouveau profiter de la vie.