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Relations avec les associations de patients

Le LFB apporte son soutien pérenne à des associations de patients le plus souvent atteints de maladies rares, avec une double préoccupation : contribuer à une meilleure connaissance de ces maladies, et développer des actions pour le mieux-être des patients.
Le LFB a soutenu en 2018 les associations de patients ADAAT (déficit en alpha-1 antitrypsine), AFNP (neuropathies périphériques), AF3M (myélome multiple),  AFH (hémophilie), IRIS (déficits immunitaires).

Avec le soutien du LFB, l’AFH a réalisé un webdocumentaire sur la maladie de Willebrand pour les patients.

En 2017, le LFB a soutenu la vidéo de l’association AFNP, association française contre les neuropathies périphériques: « Neuropathies périphériques inflammatoires : parcours de patients » est une vidéo à l’initiative de l’association AFNP, qui retrace le parcours de vie de 3 patients touchés par cette maladie rare.

Tous les partenariats du Groupe LFB avec les associations de patients françaises sont répertoriés en cliquant sur le lien suivant: https://www.transparence.sante.gouv.fr

Le LFB considère comme essentiel le mieux-être des patients atteints de maladies chroniques dans leur univers de soins, particulièrement pour les jeunes patients. Ainsi, depuis plus de 15 ans, le LFB est partenaire de l’association Le Rire Médecin, soutenant l’intervention hebdomadaire des « hôpiclowns » dans le service d’immunohématologie pédiatrique de l’Hôpital Necker (Paris).

Découvrir aussi

Vivre avec les neuropathies périphériques, une vidéo AFNP, soutenue par LFB