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Relations avec les associations de patients

Le LFB apporte son soutien pérenne à des associations de patients le plus souvent atteints de maladies rares, avec une double préoccupation : contribuer à une meilleure connaissance de ces maladies, et développer des actions pour le mieux-être des patients.
Le LFB est ainsi aux côtés d’Alliance Maladies Rares (collectif de 206 associations de patients) depuis 13 ans. Dans le même esprit, le LFB a soutenu en 2016 les associations de patients IRIS et IPOPI (déficits immunitaires), AFH et WFH (hémophilie), AF3M (myélome multiple), ADAAT (déficit en alpha-1 antitrypsine) et AFNP (neuropathies périphériques).

Avec le soutien du LFB, l’AFH a notamment réalisé un webdocumentaire sur la maladie de Willebrand pour les patients.

Tous les partenariats du Groupe LFB avec les associations de patients françaises sont répertoriés en cliquant sur le lien suivant: https://www.transparence.sante.gouv.fr

Le LFB considère comme essentiel le mieux-être des patients atteints de maladies chroniques dans leur univers de soins, particulièrement pour les petits patients. Ainsi, depuis 16 ans, le LFB est partenaire de l’association Le Rire Médecin, soutenant l’intervention hebdomadaire des « hôpiclowns » dans deux services de l’Hôpital Necker (Paris).