4ème Journée des patients atteints de déficit immunitaire primitif et leurs familles, soutenue par le Groupe LFB.
Le Groupe LFB a soutenu la 4ème journée des patients atteints de déficit immunitaire primitif (DIP) et leurs familles, qui s’est tenue le 16 novembre 2019 à l’institut Imagine à Paris. Cette journée, à l’initiative de l’Association pour la formation au traitement a domicile de l’enfant (AFTDE) a été organisée en collaboration avec le Centre de référence des déficits immunitaires héréditaires (CEREDIH), l’Unité transversale d’éducation thérapeutique de Necker (UTET-Necker) ainsi que l’Association IRIS (Immunodéficience primitive, Recherche, Information, Soutien).Cette journée était consacrée cette année, aux avancées scientifiques sur l’auto-immunité, la vaccination et la génétique, à la transition ado-adulte ainsi qu’aux besoins quotidiens des patients. Des ateliers ludiques pour les 60 enfants présents ont été proposés.
Cette 4ème journée introduite par le Professeur Alain Fisher, spécialiste des DIP à l’hôpital Necker enfants-malades, a rencontré cette année encore, un réel succès avec plus d’une centaine de parents présents, qui ont eu l’opportunité d’échanger entre familles de patients, mais aussi avec les professionnels de santé et les associations de patients fortement impliquées dans ce domaine. Le Groupe LFB apporte son soutien pérenne à des associations de patients le plus souvent atteints de maladies rares, avec une double préoccupation : contribuer à une meilleure connaissance de ces maladies, et développer des actions au service des patients.